정부가 앞으로 10년간 100만명의 유전체 정보 등을 모아 ‘국가 바이오 빅데이터’를 구축한다. 바이오헬스 산업 육성을 위한 근간을 마련하겠다는 취지다.

지난 22일 발표된 바이오헬스 산업 혁신전략에 따르면 정부는 5대 빅데이터 플랫폼(국가 바이오 빅데이터·데이터 중심병원·신약 후보물질 빅데이터·바이오 특허 빅데이터·공공기관 빅데이터)을 구축해 신약개발 및 의료기술 연구를 위한 국가 인프라로 활용할 계획이다. 

이 가운데 국가 바이오 빅데이터 구축을 위해 정부는 2029년까지 국립보건원을 통해 암, 희귀난치질환 환자 40만명과 환자 가족 등 일반인 60만명 등 총 100만명 규모의 데이터를 모을 예정이다. 

그동안 환자단체 등은 희귀난치질환의 발병 원인 등을 규명하기 위해서는 실제 환자의 의료정보 데이터를 한곳에 모아 연구해야 한다는 의견을 제시해왔다. 

정부는 희망자를 대상으로 개인정보 활용 동의를 받아 유전체 정보와 의료 이용 실태 및 건강 상태 정보를 수집한다. 수집된 인체 정보는 국립중앙인체자원은행에 보관된다. 

이렇게 구축된 바이오 빅데이터는 희귀난치질환 원인 규명과 개인 맞춤형 신약 및 신의료기술 개발을 위한 연구에 활용된다.

정부는 바이오 빅데이터 구축이 과거 경제 개발 시절 경부고속도로 건설과 다를 바 없다고 비유했다. 

임인택 복지부 보건산업정책국장은 “바이오 빅데이터 플랫폼 구축은 바이오헬스 산업 성장을 위한 기반이 될 것”이라며 “빅데이터가 구축되면 유전자를 기반으로 하는 맞춤형 의료, 의약품 기술개발이 가능해질 것”이라고 말했다.

병원에서 쌓아온 환자의 진료기록 및 임상 정보를 신약 및 신의료기술 개발에 활용할 수 있는 방안도 마련됐다. 

우리나라 주요 병원은 평균 500만~600만명 환자의 임상 정보를 개별적으로 보유하고 있다. 핀란드 같은 국가 전체 인구(556만명)와 맞먹는 규모다. 

정부는 임상 정보 및 데이터 보유 규모와 연구역량 등을 고려해 데이터 중심병원을 지정하고, 단일 병원 단위의 의료 빅데이터 플랫폼을 구축하기로 했다. 

임상 정보를 활용하기 위해서는 환자의 동의, 해킹 등으로부터 안전한 전산 환경 구축, 기관생명윤리위원회(IRB) 절차 등을 거쳐 비식별화된 기록으로 만들어야 한다. 

이러한 데이터가 외부에 유출되지 않고 병원 내 연구에 활용되도록 하는 표준 플랫폼을 만드는 사업도 내년에 시작하기로 했다.