강ㅇㅇ(9세, 여)양은 제주도 요양병원에서 가장 어린환자입니다. 분만 중 불의의 상황으로 6살까지 신생아 분만실에서 자라야했습니다.

생모는 분만사고로 먼저 세상을 떠났고, 강 양은 다행히도 생명은 건졌지만 너무 어린나이에 뇌와 척수 등을 다쳤기 때문에 기관절개 술과 복부에 장루를 설치해 경장 영양으로 밥을 먹어야 하는 상태입니다.

혼자서는 아무것도 할 수 없고 정상적인 발육도 불가능하였기 때문에 태어난 후 줄곧 제주대병원의 신생아 중환자실에서 성장해왔고, 제주에서 육지로 화물운송업을 하는 아버지가 한 달에 한번정도 강 양을 보러 병원에 오는 것이 유일한 바깥세상과의 끈인 아이였습니다.

그러다 올해 3월부터는 제주 영지학교(지적장애아를 위한 공립 특수학교)에 입학해 초등학생이 됐습니다. 지금은 비대면 수업으로 이뤄지고 있지만 코로나19가 잠잠해질 때에는 특수교사 담임 선생님이 직접 방문해 한주에 3일 40분씩 수업이 진행하기도 합니다.

강 양은 매월 본인이 태어난 제주대학병원으로 정기검진을 다닙니다.

강 양의 상태는 기관절개가 있어 하루 종일 지속적으로 가래를 뽑아주어야만 정상적인 호흡이 유지됩니다.

또한 스스로 대소변을 처리하지 못하기 때문에 평생을 기저귀 사용도 해야 합니다. 운송업을 하시는 아버지는 넉넉지 못한 살림살이에 간병비라도 보태고 싶지만 그렇지 못하고 있음을 늘 미안해하고 몸 둘 바를 몰라 하곤 합니다.

강 양이 좀 더 긴 세상을 살다갈 수 있도록 많은 소모품 및 경제적인 도움이 필요합니다.

사연 속 대상자를 돕고자 하는 분은 중소기업사랑나눔재단(02-2124-3102)으로 연락바랍니다. 후원금은 한국사회복지협의회 ‘좋은 이웃들’ 사업 수행기관을 통해 투명하게 사용됩니다.